“七彩云南,终于可以再去看看了”
创始人
2024-06-06 16:27:37
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由于眼睛构造的特殊性,眼底疾病病因复杂、治疗周期漫长,已成为全球不可逆性致盲的重要原因。中国新闻周刊长期关注医药行业发展,特别推出#我眼底的视界系列报道,通过采访多位眼科专家和患者,关注中国眼底病诊疗面临的挑战和机遇,助力健康中国建设。6月6日全国爱眼日,让我们走进一位云南老人的眼底视界。

75岁的王楚兴总是戴着墨镜上街,很酷。

但很多人不知道的是,王楚兴出门必戴墨镜,是因为他的眼疾。

2018年前后,王楚兴感觉自己左眼看东西的重影越来越明显,本就有轻度老花眼的他,起初并没在意,以为换个老花镜就好了。但一段时间后,王楚兴发现,阳光也变得越来越刺眼。

在经过一系列检查后,王楚兴被医生诊断为患有青光眼,同时在眼底检查中发现黄斑变性,严重下去可能有失明的风险,这对王楚兴的打击很大。

确诊当天,王楚兴走出门诊,抬头看到了远处秀丽的大青山,有些模糊,有些变形。他有点失望,但又下定决心,“我要治好它,那样就能出去玩了。”

被迫中止的旅行

王楚兴是个爱玩的人,他看过很多世界各地的风景。

但他看风景的方式,和其他人不太一样。“我在印刷厂工作几十年,那些印刷品上的风景,看得太多了。”

这话没毛病。

王楚兴退休前一直在昆明某印刷厂做印刷工人,经手的印刷品无数。如果是纯文字的印刷品,可能还不能让王楚兴反复端详,恰恰是风景、人物这些图片,他必须仔细查看。

王楚兴介绍道,在印刷工作中有一个色彩校对的环节,他需要将印刷品按照既定尺寸制作出样品,然后将其放置在看样台上进行色彩校对。相较于文字印刷品,图像的色彩更加丰富,他必须仔细校准才能保证成批印刷时,印刷品颜色的准确性。

也正因为如此,王楚兴几乎是几十年如一日,以像素级的视觉体验领略着各地的风光。在这些印刷品的影响下,王楚兴也有了想去各地玩一玩的想法。

昆明滇池风光 图/图虫创意

退休前,他也会趁着假期到其他城市转转,可由于假期时间短暂,王楚兴怎么都觉得不够尽兴。他希望,退休后时间宽裕了,自己可以去更多的地方。

“我们云南本地的印刷品需求相对较多,看到印刷品上的图,我就想着最起码能把云南省内转个遍。”王楚兴是土生土长的云南人,但忙碌半生,还没能好好领略大美云南的风光。

退休后,王楚兴有了更多时间享受闲暇的生活。他喜欢拉二胡,没事就会和邻居们到公园里,一边赏美景,一边拉二胡弹唱。“我们有个20来人的小群体,大家在一起唱唱歌,抱团养老,有时候也约着到周边一起玩玩。”

刚退休的那几年,王楚兴是快乐的。虽然随着年纪增长有了些老花眼的症状,但不影响自己看琴谱、赏风景。

直到王楚兴确诊了青光眼和黄斑变性。在眼疾的影响下,王楚兴看不清乐谱,不得不暂停和老伙伴们一起拉二胡唱歌的日常安排,更无法继续规划他的旅行。就连日常生活也要尽量减少用眼,出门时也要戴上墨镜来减少青光眼带来的畏光感。

患病初期,王楚兴有些失落。早年离异的他至今都是一个人生活。无法经常外出和老伙伴们相聚,被迫放弃自己的爱好,这让王楚兴的生活开始变得无趣。他不喜欢这样的生活,想尽快回到老伙伴们的身边。

为了弄清楚自己的患病原因,王楚兴多方面了解了关于青光眼和黄斑变性疾病的知识。一番查阅后,王楚兴发现,几十年的印刷工作,或许是自己罹患眼疾的预兆。“现在回想起来,有可能就是那个看样台,埋下了病根。”

王楚兴口中的看样台,是一种能照射出5000K色温光源的桌台,在这种色温下,光源发出的光线呈现出非常接近自然白色的颜色,类似于日光。这种光源能够较好地还原事物本来的颜色,但长期直视这种强光,必然会对眼睛造成损伤。

王楚兴有些释然,既然工作的原因让自己患病概率无法避免地加大,那就只能通过积极治疗来尽快恢复。

摸索中的生活

积极治疗,尽早恢复。这是王楚兴心里的期待。

“最开始的一年,疗效还算明显,在药物注射中有了不错的恢复效果。”起初,王楚兴在医院接受黄斑变性的治疗,医生给出的治疗方案是定期注射抗血管内皮生长因子(VEGF)药物。

“做检查、开药,然后注射到眼睛里。”王楚兴精炼地总结着自己去医院的规律。他回忆,注射药物后,自己的中央黄斑厚度(CMT)会降低,指标的改善会让视力恢复,当他感受到自己视力下降时,他就知道要再去医院注射了。

“这个周期大概在一个月。”王楚兴说。最初的一年中,每个月都能见到王楚兴戴着墨镜走进医院的身影。治疗效果良好,让王楚兴每次复查都很开心,健步如飞。他感觉自己很快就能治好病,又可以继续规划旅行了。

玉溪抚仙湖风光 图/图虫创意

但事与愿违,经历一年多的治疗后,抗VEGF药物在王楚兴身上失去了作用。同时因为在治疗期间并发多种眼疾的缘故,王楚兴的左眼视神经受损严重。

“注射药物失去作用后,我经历了很多手术,比如小梁切除手术、白内障手术、周切手术,以及黄斑前膜的手术,视神经受损严重,现在左眼已经看不见了”。

王楚兴回忆着自己这些年做过的手术,语气中没有了对治愈的期待。左眼失明,这对王楚兴来说是个沉重的打击。一开始,王楚兴对单眼视物非常不习惯,他总感觉自己看到的东西是平面的,而自己的右眼,也受到黄斑变性的影响,中心视野的视力只能维持在0.4左右,严重时只有0.1~0.2。

昆明医科大学第一附属医院袁玲教授介绍,面对黄斑变性患者,在治疗过程中医生会教他们学会用“旁中心”来视物。“正常人是通过注视正前方去看到物体,而黄斑变性患者是有中心视野,没有中心视力,我们可以教患者通过斜着头看物体的方式来维持生活。”

昆明医科大学第一附属医院袁玲教授在为患者检查眼睛

对平时过着独居生活的王楚兴来说,他必须尽快适应这种视物方式。他开始靠双手来“看世界”,摸索物品的形状来判断手里拿着什么,并通过医生教自己的“旁中心视物法”来看东西。这样的视物体验,在生活了许久的家中,王楚兴还能应付。但到了陌生的地方,王楚兴感觉“和盲人无异”。

“就连过马路,我也要凭着感觉,看到大多数模糊不清的人走了,我才跟着他们走。”

王楚兴叹息道,这种情况严重影响了自己的外出。遇到陌生道路,他可能还需要陌生人的帮助和指引,才能顺利通过。“别说和老伙伴拉二胡了,连日常出门都受影响,去旅行就更别提了。”

眼睛看不见,让王楚兴的心态受挫,“一个人无聊地活着,失去了人‘活着’的真正价值。”王楚兴说。

重燃生活热望

在抗VEGF疗效甚微之后,王楚兴曾经一度放弃治疗,他想说服自己接受这种摸索的生活。

但王楚兴的主治医生袁玲没有放弃,在最近一次的日常复诊中,王楚兴迎来了黄斑变性疾病治疗的转机。

2024年3月,王楚兴成为袁玲教授首批注射法瑞西单抗的患者之一。

袁玲介绍道,王楚兴在她接诊的患者中情况极为复杂。“左眼因陈旧性病变已经没有视力,右眼是糖尿病性黄斑水肿合并视网膜静脉阻塞引发的黄斑疾病,并发老年性白内障。”

右眼的视物能力对王楚兴来说太重要了,他必须依靠右眼来生存。即使在此前的治疗过程中,王楚兴经历过生活的绝望,但面对新药时他仍然怀有希望。“如果有更好的药物,只要我经济能接受,我依旧会去尝试。”

从袁玲诊疗方案制定的角度考虑,持续性、复发性,是糖尿病黄斑变性的治疗难点。在治疗方案的选择上,既要确保视力收益,也要增加视力恢复的间隔期,减少就诊次数,这样才能提高生活质量。

法瑞西单抗的出现,为袁玲的治疗方案带来新选择。这是2023年12月由国家药品监督管理局正式批准的用于治疗糖尿病黄斑水肿的一种新药,不久后又获批新生血管性年龄相关性黄斑变性(nAMD)适应症。作为首个专为眼内注射设计的创新双特异性抗体,这种药物可以同时靶向抑制引起多种视网膜疾病的关键致病因子Ang-2和VEGF-A。

“患者的黄斑区受到了严重的损害,CMT超过了50μm,抗VEGF也难以起效,使用法瑞西单抗是一个可以尝试的方案。”袁玲说。

注射完不到一天,王楚兴就感觉自己的视力提升了很多。袁玲也通过光学相干断层扫描技术(OCT)看到了王楚兴眼底水肿的变化。“每个患者注射之后的效果不同,王楚兴见效相对较快,第一天CMT便下降了200μm,第四天患者的CMT基本就接近正常,小于250个μm,视力也提升到了0.4左右。”

至今两个多月过去,王楚兴仍没有感觉到视力下降。注射周期的延长,让他对生活燃起了热望,又冒出了出去旅行的想法。

“七彩云南,终于可以再去看看了。”王楚兴笑了。

(文中王楚兴为化名)

作者:Aiden

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